El grupo Autismo Esquel sigue trabajando por la concientización y busca ser una ONG

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El grupo “Autismo Esquel”, integrado por familias de niños y adolescentes con esa condición, realizó el pasado lunes 9 de enero su primera reunión del año. Habitualmente, los encuentros tienen lugar una vez por mes y en el último tiempo cuentan con la colaboración de la sede vecinal del barrio Jorge Newbery, que les prestó el espacio una vez más como hizo durante los últimos meses del 2022. En esta oportunidad, debieron cambiar de lugar sobre la marcha y se juntaron en un local comercial.

María Laura Ramón y María Angélica Lanfranco explicaron a La Portada que, si bien comenzaron en 2018, no les fue indiferente el paso de la pandemia y resultó difícil volver a las reuniones. “Hace 3 meses la sede del Jorge Newbery nos cedió un espacio y a partir de ahí todos los segundos domingos del año pasado nos fuimos juntando. Ahora arrancamos los lunes a las 6 de la tarde, probando horarios, porque a veces no pueden ir”, comentó Ramón.

En este sentido, subrayó que algunos padres y madres no quieren ir con los niños, pero destacó que en la sede vecinal del Jorge Newbery pueden utilizar la plaza cerrada ubicada enfrente para que los más chicos jueguen mientras se desarrolla la reunión, siempre con algún adulto cuidándolos.

Convertirse en una ONG

Por un lado, Ramón y Lanfranco invitaron a que cualquier interesado en colaborar o interiorizarse en lo que implica el autismo se acerque a alguna de las reuniones del grupo: “La idea es que el grupo lo conformemos todos, la sociedad misma, porque muchas veces pasa que se acercan porque conocen a alguien, porque tienen algún alumno, porque les interesa el tema, porque van a ir a estudiar Psicología, pero la idea es que se acerque todo el que quiera interiorizarse”.

En otro orden de cosas, resaltaron que ya están pensando en actividades para el 2 de abril, que es el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo. Otro de los objetivos este año es poder convertirse en una Organización No Gubernamental (ONG).

Lanfranco destacó que el marco legal de una ONG les permitiría hacer más actividades a partir de la posibilidad de gestionar financiamiento. Uno de los puntos que pretenden reforzar son las capacitaciones. Con esa figura de organización podrían obtener ayudas económicas para solventarlas.

Cualquier persona que quiera sumarse puede encontrar al grupo en redes sociales como “Autismo Esquel-trabajando por la inclusión”.

Lo que dejó la pandemia

Para las personas con autismo el aislamiento por Covid fue complejo. “En algunos casos fue crítico, pero en otros, como ellos tienen esta dificultad para sociabilizar, se podría decir que ha sido bienvenida, porque les cuesta mucho el día a día, el relacionarse con gente o el estar en un espacio con muchas personas y estímulos como ruidos que a ellos les producen ciertas angustias o malestar”, reflexionaron

De todos modos, hubo algunos retrocesos inevitables en ciertos casos en el área educativa y por la interrupción de las terapias: “Algunos se han estancado, porque las terapias son vitales para su desarrollo y no las tuvieron prácticamente por un año y medio o dos años”.

Sufrieron la pirotecnia

En los festejos de Navidad y Año Nuevo hubo pirotecnia en Esquel, a pesar de estar prohibida su venta. Al respecto, Lanfranco compartió que su hijo con autismo la pasa muy mal en estas ocasiones, como muchas personas que tienen esta condición.

“Le produce angustia, miedo, es un temor irracional, yo lo comparo con un ataque de pánico porque está con taquicardia, se pone colorado, transpira, ellos deambulan, viste que es como que caminan en círculos, en ese momento la pasa muy mal”, contó.

Por eso, tienen un “protocolo”: “Le ponemos auriculares con unos videos en YouTube, como para que su atención esté desviada en otra cosa. He pasado varias navidades y años nuevos en el baño, con él con una crisis de llanto. Ahora va a cumplir 12 años y quizás lo pone mal pero no tanto como antes. Se le anticipa que vienen las Fiestas y sabe que va a haber alguna pirotecnia”.

Percibieron un aumento del uso de pirotecnia en 2022 respecto al año anterior. algo que no es buena señal. “Tenemos pensado encarar una campaña un poco más intensa, capaz que hasta barrial, todavía tenemos tiempo para pensarlo, pero sí vamos a reforzarlo”, compartió Ramón. Consideran que quizás como no hicieron un trabajo tan intenso de concientización, el mensaje no llegó de la misma forma a la comunidad.

De todos modos, plantearon: “Está prohibida, no tendríamos que salir a hacer bandera de esto”.

Señales de alerta

Desde el grupo Autismo Esquel llaman a las familias a prestar atención y consultar a un especialista en caso de detectar alguna de las señales que denominan “de alerta”, dado que obtener un diagnóstico ayuda a que los tratamientos puedan ser los indicados.

Señales de alerta en bebés de 18 meses: No responde al llamado por su nombre o deja de hacerlo; no mira a las personas cuando le hablan; no dice ninguna palabra o perdió palabras que decía; no señala con el dedo para pedir cosas que desea; no señala para mostrar personas u objetos; no hace juegos de ficción –como jugar con muñecos, hacer que habla por teléfono o darle de comer a un muñeco u otra persona-; no comparte con otros el interés por juguetes, objetos o situaciones.

Algunas de las señales de alerta en niños son: apego inusual a objetos; poco lenguaje; hiperactividad o mucha pasividad; llanto o tristeza sin causa aparente; hipersensibilidad a los sonidos o al tacto; no hace contacto visual; dificultad para relacionarse con otras personas; indica necesidades llevando la mano de otros.

Algunas de las señales de alerta en jóvenes: dificultad para iniciar o mantener conversaciones; torpeza o falta de fluidez en el lenguaje corporal; intereses marcados; falta o dificultad en la apreciación de señales sociales; ansiedad social (nerviosismo o miedo a relacionarse con los demás; dificultad para la reciprocidad social (no comprender que el otro puede pensar diferente); dificultad para interactuar con pares (falta de deseo o interés); dificultad para reconocer los sentimientos propios o ajenos.