A los cinco meses de vida comenzaron los síntomas: irritabilidad, llanto constante y dificultades para alimentarse y dormir. Sus papás, Esteban Crespo y Ayelén Ferro Soriani, aseguraron a La Portada que “fueron tiempos de incertidumbre, miedo y bronca”. La obra social no les cubrió nada y fue la solidaridad de la gente la que los ayudó a salir adelante. Finalmente el diagnóstico fue Síndrome de West, que consiste en espasmos infantiles y retraso psicomotor, pero la medicación recetada no le produjo mejorías sino todo lo contrario. Un médico prestigioso les dijo que no había nada que hacer pero ellos no bajaron los brazos y recurrieron al Cannabis Medicinal. Hoy Ciro pasó de tener 250 convulsiones por día a no tener ninguna, aprendió a decir mamá, come y volvió a sonreír. Sus padres piden una ley más inclusiva y que contemple el autocultivo.
Ciro llegó a los corazones de todos con su historia. Con sólo pocos meses de vida fue diagnosticado con el Síndrome de West, una patología desconocida para los médicos de Esquel y pudo ser detectada en Buenos Aires. Su papá, Esteban, recordó que “esos cinco meses entre que aparecieron los síntomas y el diagnóstico fueron tremendos”, dado que su hijo presentaba mucha irritabilidad, lloraba todo el tiempo, no podía alimentarse ni dormir y se lo asociaba a otro tipo de cosas. “Tanto nosotros como su pediatra pasamos cinco meses sin saber que él tenía convulsiones, porque en el Síndrome de West se manifiesta de otra manera”, explicó.
A su vez Ciro comenzó a presentar un retraso en su desarrollo lo que provocó que no hiciera nada de lo hace un niño a su edad. “Cada vez estaba más desconectado, no tenía seguimiento visual y de hecho nunca nos miró en ese tiempo”, relató su mamá. Y Esteban agregó que “lo vivimos con incertidumbre, miedo y bronca porque veíamos que pasaba algo y no podíamos encontrar la causa. Incluso ciertos médicos nos decían que no pasaba nada y nosotros sabíamos que sí”.
Había que viajar a Buenos Aires, la desesperación como padres era mucha, Ciro ya había dejado de reír, llorar y estaba muy mal pero la obra social que tenían en ese momento (OSECAC) no acompañó. “Tenía tantas convulsiones diarias que no sólo impedían su aprendizaje sino que además lo hacían retroceder. Ya no sabía llorar, era un trapo”, confió.
La solidaridad de la gente
Después de diversos estudios en Capital Federal y una vez detectada la enfermedad, los papás de Ciro se volvieron con la primera medicación, confiados en que su hijo iba a estar bien. Pero no fue así y cada vez estaba peor. Le suministraron dosis más altas a tal punto que llegó a tomar seis anticonvulsionantes más sus complementos, sin mejoría alguna y con efectos adversos.
También se le detectó que era alérgico a la proteína de la leche de vaca así que debía tomar una leche especial que por cierto era muy costosa, no la conseguían y la obra social no se la reconocía, como tampoco los medicamentos ni las derivaciones siendo que tenía certificado de discapacidad. Inmediatamente la gente de Esquel y otras ciudades realizaron campañas solidarias y eventos para recaudar fondos. “Todo lo que logró Ciro en un principio fue gracias a la gente”, reconoció, muy agradecido, Esteban.
La esperanza del Cannabis Medicinal
Ayelén recordó que a los 9 meses de Ciro visitaron un médico neuropediatra reconocido mundialmente, en quien tenían depositada toda su fe y creían que podía ser la salvación. Sin embargo, luego de ver todos los estudios, les dijo que no se podía hacer nada más y que había que esperar. Otra vez los invadió la tristeza, el miedo y la incertidumbre hasta que escucharon el caso de Josefina, una nena de 2 años, oriunda de Villa Gesell, que también padecía Síndrome de West. Se comunicaron inmediatamente con su mamá, quien les contó su historia y allí empezó la investigación.
Para los médicos de Ciro, el Cannabis Medicinal era algo nuevo, no tenían referencias locales pero no se opusieron al intento. En un viaje a Buenos Aires conocieron un cultivador que les proporcionó, sin costo alguno, el aceite con la condición de que aprendieran a cultivarlo. “Ciro en su peor momento no podía dormir más de 45 minutos seguidos, ni de día ni de noche, y el primer día que le dimos una gota, durmió cuatro horas seguidas”, relató su mamá con emoción. Al mismo tiempo Esteban aclaró que “las convulsiones seguían pero nos habían dicho que nos armáramos de paciencia y fe. A los quince vimos que tenía menos crisis y a los cuarenta días había terminado el día sin tener ninguna cuando había llegado a tener 250 convulsiones por día”.
“El autocultivo es fundamental”
Con el Cannabis Medicinal, Ciro comenzó a estar bien, volvió a sonreír y a interactuar con su entorno. Fue así como llegó el tiempo de retirarle la medicación de manera progresiva y que sus papás empezaran a cultivar. “Para nosotros es fundamental el autocultivo porque el aceite que está permitido por ley no le sirvió para nada a nuestro hijo”, expuso Esteban, quien agregó que “para nosotros la Ley de Cannabis Medicinal es una vergüenza porque sólo permite la importación de dos o tres productos industrializados, cuando estás dejando al 70 por ciento de las patologías afuera; nosotros quedamos afuera de la ley”.
De esta manera remarcó que “no tenemos planta sin autocultivo y si la tenemos es de manera ilegal y en clandestinidad entonces vivimos con el miedo de que un día nos golpeen la puerta y terminemos en prisión por darle vida a nuestro hijo, que no tenía oportunidad de nada”.
Si bien Ciro presenta un retraso en su desarrollo, los médicos les aseguraron que no está impedido para hacer nada. “Toma tres gotas de aceite de Cannabis por día y desde entonces tuvo un montón de progresos”, aseguró su mamá con orgullo.
Por último, Esteban reflexionó que “este tipo de patologías no es una enfermedad de una sola persona sino que afecta a toda la familia. Nosotros tenemos dos hijos más grandes, de 19 y 16 años, que quedaron muy solos; fue un golpe familiar muy fuerte”. Al tiempo que Ayelén, su esposa, aseguró que de a poco están saliendo adelante.
