Con diversas actividades, Esquel conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down

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Con motivo de conmemorarse el 21 de marzo el Día Mundial de Síndrome de Down, madres, padres y amigos, nucleados en APAD y APASDECh, realizan una serie de actividades en Esquel para concientizar sobre la importancia de la inclusión.

Rodolfo Quiroga, Betina Sarsa junto a su hija Lupe y Liliana Barrera junto a su hija Agostina visitaron el diario La Portada para invitar a la comunidad a participar de las actividades que se llevarán a cabo durante esta semana y también para compartir su trabajo por el desarrollo, la inclusión y los derechos de las personas con Síndrome de Down.

Betina Sarsa, quien integra la Asociación de Padres y Amigos del Síndrome de Down de Esquel – Chubut (APASDECh), sostuvo que el 21 de marzo es una fecha para decir “acá estamos, existimos” y contó que el lema de este año es “nos involucramos todos”.

En este sentido expresó que “no es algo que sólo les pasa a las familias que tienen chicos con Síndrome de Down, ellos forman parte de una sociedad y es una obligación involucrarnos todos porque van a la escuela, al club y al hospital”.

Por este motivo, remarcó la importancia de visibilizar y entender algunas cuestiones relacionadas a las personas con Síndrome de Down para que la sociedad esté más informada y pueda integrarlas. “Siempre vemos que cuando uno no sabe del tema, es más difícil empatizar, te corrés y pensás que se haga cargo el que le toca, pero es algo que nos involucra a todos como sociedad”, declaró.

Su hija Lupe, quien tiene Síndrome de Down, tiene 8 años, va a 4to grado en el Colegio Salesiano y realiza varias actividades, entre ellas básquet en Carossi.

Por su parte, Rodolfo Quiroga, miembro de la Asociación de Padres y Amigos del Síndrome de Down (APAD), manifestó que junto a su señora nacieron en Esquel, realizaron sus estudios en Bahía Blanca y La Plata respectivamente y en 1980 regresaron a la ciudad con su hijo Facundo que tenía 2 años. “Acá no había absolutamente nada de nada así que fue una lucha de empezar de cero sobre qué era lo que se podía hacer”, reconoció.

Subrayó en este sentido que la integración es indispensable para el desarrollo de las personas con Síndrome de Down porque se mueven dentro de una sociedad”. Sin embargo, remarcó que “la dificultad más grande no la veo en la sociedad sino en el Estado porque siempre le falta una pata”.

“Con APAD llevamos 23 años, el CICAL depende de esta Asociación, y siempre luchamos para hacerle entender a las autoridades determinadas cuestiones, pero siempre nos encontramos con el mismo slogan: no hay plata”, agregó.

En tanto Liliana Herrera, también integrante de APASDECh, expresó que la discapacidad siempre queda en último lugar”. Mientras que Betina reflexionó que esto se debe más a la falta de voluntad que de plata.

Cuando se hacen los presupuestos municipales, provinciales y nacionales, estas temáticas no están incluidas y las personas con Síndrome de Down necesitan de la salud, la educación, la contención social y acá es donde el Estado es rengo, porque uno siempre tiene que luchar para hacerle entender al funcionario de turno determinadas cuestiones”, explicó Quiroga.

Como ejemplo comentó la situación que atravesó el CICAL el año pasado por problemas con el transporte. “Tuvimos el 20% de los días de concurrencia, la Municipalidad tenía que encargarse por convenio, pero no cumplió. Con la administración actual, que se inició en diciembre, recién la semana pasada logramos que los chicos pudieran empezar sus actividades. Acá lo difícil es poder hacerle entender al Estado que somos parte de la sociedad y como tal tenemos las mismas obligaciones y derechos”, indicó.

Sarsa destacó el trabajo realizado por Rodolfo y otros padres que fueron los primeros en visibilizar el Síndrome de Down. “El camino está bastante allanado, ellos arrancaron de cero, hicieron un trabajo increíble y gracias a ellos hemos logrado muchos avances”, valoró y también remarcó que “aún queda mucho por hacer”.

Asimismo, opinó que “si estas cosas, a nivel Estado, estuvieran más aceitadas, nuestro rol como padres sería otro, el de acompañar y no de gestionar”.

Una ciudad inclusiva

Liliana mencionó que en Esquel hay muchas personas e instituciones que son inclusivas”. Su hija Agos va dos veces a la semana a Urban Dance con Estela Murúa. “Nuestros hijos son incluidos en muchos lugares y son capaces de hacer cualquier actividad, sólo que les va a llevar más tiempo aprender”, aseguró.

Betina contó que su hija Lupe, de 8 años, va a Carossi Básquet, también hizo danzas en Somos Danza y practica natación. Ambas niñas van al Colegio Salesiano. “Nunca nos pasó que nos dijeran que no, hay una apertura y una empatía que empieza a ejercerse como sociedad. Es un avance super importante y hay mucha gente trabajando por la inclusión”, subrayó.

Rodolfo sostuvo que también hay una importante participación de las personas con Síndrome de Down en el ámbito deportivo. Su hijo Facundo, quien hoy tiene 46 años, ha participado en la Doble Esquel-Trevelin en bicicleta, ha hecho natación y representó al país en 1998 en Toronto con el esquí.

“Con Eva Jones, la mamá de Vivian, llevábamos a los chicos y han viajado a Austria y varios lugares representando a la Argentina con el esquí. A Facundo le costó un montón de temporadas aprender a esquiar y ahora lo hace mejor que yo. También esquía en agua. Pueden hacer cosas y muy bien, pero se necesita la posibilidad de la integración”, relató.

Por último, Betina invitó a la comunidad a ser parte de la Asociación. Pretendemos que las familias no se sientan solas, cuando te llega la discapacidad parece que se te cae el mundo encima pero cuando empezás a transitarla te das cuenta que es un mundo maravilloso y esta buenísimo intercambiar experiencias”, finalizó.  

Actividades

Miércoles 20/3: Ornamentación del Muñeco de Nieve.

Jueves 21/3: 9.30hs: Colocación de banderines y pancarta en Oficina de Turismo de Esquel, actividad organizada por la Escuela 531 de Trevelin.

18hs: Entrega de plantines a transeúntes. Habrá un stand ubicado en el hall del local comercial Salón Alberto Neira, sobre calle 25 de Mayo.

Sábado 23/3: 11hs: Almuerzo a la canasta en el CICAL, espacio coordinado por APAD. Participan de la actividad Luchi Bava con Teatro Joven, Estudio Attian Dialgo, grupo “Los Amigos de la Música”, concurrentes delCentro de Día. Habrá un caballo manso para realizar paseos y actividades recreativas.

20hs: Presentación de la obra de teatro “Dónde?” en Teatro La Juntadera, dirigida por Luciana Bava.