Sus padres Ayelén Ferro Soriani y Esteban Crespo decidieron dejar Esquel y radicarse en Suiza para que Ciro pudiera realizarse estudios más complejos y así encontrar el origen de su enfermedad y un tratamiento definitivo. Aún están en esa búsqueda pero hoy se encuentran abocados a mejorar su día a día. El niño cumplió 6 años el lunes pasado y necesita una silla, un bipedestador y un andador ortopédico. Su familia inició una campaña para juntar fondos ya que los equipos son muy costosos.
Ciro Crespo, el niño que conmovió los corazones de todo Esquel con su historia de lucha, hoy tiene 6 años y se encuentra viviendo desde febrero de 2019 en Ginebra, Suiza, en búsqueda de un diagnóstico certero que le permita descubrir el origen de su enfermedad y de esa forma encontrar un tratamiento definitivo.
El pequeño tiene una encefalopatía epiléptica que causa un retraso global de su desarrollo. En Argentina le hicieron innumerables estudios y llegaron a la conclusión de que tenía Síndrome de West, que consiste en espasmos infantiles y retraso psicomotor. La medicación recomendada por los médicos no dio resultados y hasta significó un retroceso. Sus padres recurrieron a diferentes profesionales del país y también a padres que se encontraban atravesando por la misma situación. Fue así que conocieron los alcances del Cannabis Medicinal y vieron que su hijo a través de esta terapia pasó de tener 250 convulsiones por día a ninguna. Aprendió a hablar, a comer y a sonreír.
Al entender que habían agotado todos los intentos en Argentina y que no encontraban respuestas, los padres de Ciro tomaron la difícil pero necesaria decisión de irse a vivir a Suiza para profundizar en estudios y llegar a un diagnóstico. “Sabemos que tiene una encefalopatía epiléptica pero no sabemos por qué”, expresó Ayelén Ferro Soriani, mamá de Ciro, en diálogo con La Portada.
En Suiza le informaron que el diagnóstico que le habían proporcionado en Argentina no coincidía con lo que ellos veían y su evolución. Por este motivo se decidió iniciar con otro tipo de estudios más complejos y géneticos en el Hospital de Ginebra.
“Son estudios muy complejos y muy costosos. Suiza de por sí es un país caro pero por suerte Ciro cuenta con un seguro de salud que le cubre el 90% de todos los estudios médicos que le hacen”, declaró.
Sin embargo Ayelén contó que no cuentan con los recursos para comprar los equipos que necesita Ciro para desenvolverse en su día a día, como por ejemplo una silla, bipedestador, andador ortopédico y una silla ortopédica de baño. Su condición de argentino no le permite acceder al certificado de discapacidad y por este motivo no cuenta con la cobertura correspondiente.
“Como no tiene autonomía, no camina, y hace muy poquito comenzó a sentarse solo, necesita varios equipos y por eso estamos haciendo una recaudación para ver si nos podemos acercar a esos números”, relató la mamá de Ciro.
Una asociación suiza inició una colecta de fondos con el fin de financiar este equipamiento. También se puede colaborar mediante transferencia al CVU (clave virtual uniforme) 0000007900242621618349. Próximamente realizarán el sorteo de un vaporizador a través de la página de Facebook “Todos por Ciro”.
Ayelén manifestó que junto a su familia extrañan mucho Esquel y reconoció que aún continúa siendo difícil la adaptación. La pandemia también hizo más compleja su situación pero se dan fuerzas para seguir adelante.
Ciro comienza su día bien temprano, a las 8 de la mañana lo pasa a buscar el transporte para ir a una escuela especial donde recibe la atención de rehabilitación neurológica y va al jardín. “Le gusta mucho ir, va contento, allí almuerza y duerme la siesta”, relató.
Su mamá contó que el niño llega cansado a la casa y que aprovechan ese momento para estar juntos en familia. “Ciro siempre tuvo problemas de sueño, ahora duerme un poco mejor pero siempre con interrupciones en su descanso”, señaló.
Hay días en que debe hacerse estudios médicos para seguir en la búsqueda de su diagnóstico. Ayelén expresó que en estos 6 años pasaron por muchos procesos y que tratan de no estar pendientes de los resultados. “Los médicos nos dijeron que tal vez no tengamos un diagnóstico certero, es una posibilidad, así que nos enfocamos mucho en mejorar su día a día, en trabajar en su rehabilitación y en ser un estímulo para que un día pueda caminar. Nos enfocamos en estas cosas más que en el diagnóstico porque es triste no poder ponerle un nombre a la enfermedad”, finalizó.