Tiene 5 años y padece una enfermedad genética que no tiene cura. Su familia se encuentra juntando dinero para viajar a Buenos Aires. El grupo musical “Sharon y Los Camperos del Chamamé” brindará este miércoles a las 21 horas un show en vivo a beneficio de la niña. Se transmitirá a través de Canal 4.
Huenú Sepúlveda fue diagnosticada a los 2 años con un síndrome genético evolutivo en el Hospital Italiano. Una enfermedad que día a día va deteriorando sus órganos y músculos. Necesita viajar a Buenos Aires para hacerse controles y nuevos estudios. Si bien los médicos les han manifestado que la enfermedad es progresiva, se encuentran abocados a mejorar su calidad de vida.
La niña tuvo un desarrollo normal hasta el año de vida y desde ese momento sus padres advirtieron la pérdida de pautas de neurodesarrollo. Actualmente Huenú se encuentra en sillas de ruedas sin poder moverse ni comer, así que es alimentada por una sonda nasogástrica.
Desde el 2022 su familia se encuentra organizando diversas actividades, desde matebingos, tómbolas, carreras y peñas, para recaudar fondos y poder viajar a Buenos Aires donde debe realizarse controles y estudios cada 6 meses.
Los médicos se encuentran suministrándole medicamentos a fin de evitar el avance de la enfermedad y su sufrimiento. También recibe tratamiento kinesiológico y otras atenciones para su estimulación. La niña también ha recibido aplicaciones de bótox en brazos y manos para recuperar su movilidad.
Su familia tenía previsto la realización de una peña folklórica para el 19 de agosto pero tuvo que suspenderla por diferentes motivos. Ante esta situación, el grupo musical “Sharon y Los Camperos del Chamamé” tomaron la iniciativa de organizar un show en vivo este miércoles 16 de agosto a las 21 horas a través de su página de Facebook y Canal 4.
“Queremos ayudar a Huenú y sus papás para que cada vez que ella necesite viajar a Buenos Aires cuente con el dinero”, expresaron a través de sus redes sociales. Asimismo señalaron que “tenemos amigos de muchos lugares que éste día seguramente se sumarán y si está a su alcance donarán dinero a su alias”, y aseguraron que “por poquito que parezca, para esta familia es mucho”.
Los interesados en colaborar con la pequeña Huenú, pueden hacerlo al alias: todosxhuenu. También pueden comunicarse con su mamá Adriana Neihual al 2945-554926. El evento se transmitirá en vivo a través de la página de Facebook: Sharon y Los Camperos del Chamamé y por Canal 4.