Columna de Opinión: “El diagnóstico no es un techo para tu hijo”

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POR AUTISMO ESQUEL – TRABAJANDO POR LA INCLUSION

Ante la llegada inminente de un bebé nos preparamos con todo, pensamos qué nombre le pondremos, dónde dormirá, qué ropita comprarle y en todo aquello que pudiéramos necesitar en el hospital/clínica. Ya cerca de la fecha, las enfermeras y médicos nos anticipan lo qué tenemos que tener listo para el momento tan esperado. Sin embargo, nadie te prepara para algo que podría pasar, que nuestro/a hijo/a tenga autismo. Es que inmediatamente no lo sabemos, es con el paso del tiempo y mediante la observación de la conducta de nuestro/a hijo/a que nos damos cuenta de que algo ocurre. Si no nos damos cuenta nosotros/as en casa, seguro la seño te manifiesta ciertas inquietudes o alguien nos menciona que algo estaría pasando. Entonces, vamos a un especialista y nos confirma lo que no queríamos, pero intuíamos.  En algunos casos, nos toma por sorpresa, su hijo/a tiene autismo. Seguido de esa palabra los médicos continúan hablando, la mayoría no recordamos lo que dijeron después, pero sí el momento donde la palabra autismo ingresa a nuestras vidas. Pero, ¿cómo afecta a nuestra calidad de vida la llegada del diagnóstico? Algunos integrantes del grupo Autismo Esquel, trabajando por la inclusión comparten sus experiencias:

María Laura Ramón nos cuenta que observaba en el crecimiento de su hijo un desarrollo distinto en comparación con su hijo mayor. Su forma de caminar, la aparición tardía del habla y los caprichos y llantos distintos de su hermano comenzaron a ser señales de que algo ocurría: “Si íbamos a un cumpleaños llegado el momento de la canción él no toleraba que se cante. Cuando llegó el diagnóstico, si bien lo esperaba, fue un cachetazo, nadie está preparado para la palabra autismo. Nuestro camino hacia el diagnóstico fue primero acudiendo a un pediatra quien nos pidió diferentes estudios, cuando le entregamos cada uno de ellos y luego de observarlos, nos derivó con un neurólogo. De ahí fuimos al hospital de pediatría Garrahan. Más allá de que sabíamos lo que nos iban a decir, el sonido del médico al pronunciar la palabra autismo nos generó angustia. Luego, empezó a mencionar todas las terapias a las que nuestro hijo debía acudir para poder más adelante ingresar al jardín. También nos explicaron que era optativo tramitar en certificado único de discapacidad (CUD). En lo personal, no quería tramitarlo, sentía que le colocaba un cartel a mi hijo y me tomó tiempo comprender que en realidad es un beneficio para cubrir las terapias. Al regresar a casa, me refugié en amigas que me escucharon y acompañaron. Por todo lo que viví, creo que es importante que como grupo de familias acompañemos a quienes están recibiendo el diagnóstico. Esta noticia es muy dura y aunque tengas herramientas, como en mi caso que soy docente, sentí que se me cayó el mundo, pero hoy sé que el diagnóstico no es un techo para tu hijo.

En cuanto a la experiencia de Laura Icazate, ella nos cuenta “sentí que se me caía el mundo encima, que era yo sola en un desierto mirando a mi alrededor sin saber hacia dónde ir. Sentí que se me aflojaron las piernas y que no me podía levantar. Desde los tres años de mi hijo Imanol hasta sus 6 años yo solo podía llorar, de hecho, lo hacía en cada lugar donde iba, incluso en el supermercado se me caían las lágrimas y no lo podía controlar. En mi caso, todo lo viví sola, no tuve a nadie a mi lado. Hoy Imanol y yo somos uno, es mi compañero, mi amigo, mi todo”.

También Ana Laura, mamá de Lautaro, no cuenta que Lautaro es su primer y único hijo, por lo que no tenía experiencia “incorporé sus conductas como algo natural. En el jardín la maestra vio que tenía diferencia con otros chicos. Fue a partir de allí que comenzamos a ver médicos y más médicos y recién a los 8 años me dieron el diagnóstico. A partir de allí, comenzamos terapias con tratamientos específicos. Actualmente mi hijo ya tiene 15 años y es independiente, al punto que se queda solo en casa sin problemas. Además, siempre fue a escuela común y solo si era necesario se adecuaba la curricula. En lo personal, el diagnóstico me dio tranquilidad y nos permitió organizarnos. Fui mamá muy joven y lidié con mucha burocracia de las obras sociales pero el diagnóstico en sí fue un alivio para todos”.

Por su parte Maira nos cuenta, “soy mamá de Franco, empecé a notar algo raro en él porque no le gustaba ir a los cumples, jugaba solo, alineaba los juguetes… Cosas que su hermano mellizo Fernando no hacía, entonces, consulté con la pediatra. Además, leí sobre el tema por lo que cuando decidimos ver a un especialista ya estaba preparada, los dos solitos fuimos a ver al doctor porque no vivamos acá para ese entonces y le diagnóstico autismo leve, lo tomé bien tranquila, pero con un nudo en la garganta porque no sabía cómo afrontar todas las terapias que se venían y eso… Franco no hablaba al momento del diagnóstico, tenía un año y ocho meses, hoy tiene 3 años y 7 meses y es un lorito ¡no para nunca! Somos uno los 3 junto con su melli”.

También Cintia nos comparte su experiencia; “es muy duro enterarse, los familiares suelen comparar a tu hijo con otros nenes de la misma edad y te preguntan por qué no hace esto, lo otro y uno se enoja. Por otro lado, el pediatra te pide muchos estudios para saber por qué se demora en caminar, hablar, etc. En cuanto al CUD, al momento de tramitarlo es raro porque, por un lado, estás buscando beneficios para el niño y por otro, le estás poniendo un cartel. Duele, pero te hace feliz porque va a poder realizar todas las terapias que necesite. En cuanto a la llegada del diagnóstico, si bien hace meses que nos vienen preparando para la noticia aún siento dolor. Sin embrago, me pasó algo lindo, una anécdota que comentó alguien que tiene a su amiga con un adolescente con autismo, me dijo que es una persona hermosa e inteligente y que le gusta mucho el deporte”.

Continuamos con la historia de Alejandra: “Hola, soy Alejandra de Caleta Olivia y mamá de Lucas: Lucas tenía, dentro de lo que podíamos observar, un desarrollo normal para un bebé, tardó un poquito en sentarse solito y caminó al año y ocho meses, pero observaba un desarrollo normal, comía solito, hacía contacto visual, jugaba con autitos. Cuando tenía 1 año y diez meses tuvo su primera convulsión. Además, como no hablaba, hicimos una consulta con una fonoaudióloga quien lo evaluó e indicó una serie de estudios, en un principio no teníamos diagnóstico de tea (trastorno del espectro autista), sólo de convulsiones hasta que a los tres años aproximadamente lo llevamos a Bs As, al hospital Garrahan para interconsulta con la clínica del lenguaje. Cuando regresamos, comenzamos con terapias y a los cuatro años recién tuvo diagnóstico, no fue fácil, todo un desafío. En la actualidad, Lucas tiene 16 años, aún no desarrolló el habla y necesita soporte con pictogramas o fotos para anticipar sus rutinas o tareas, le agrada mucho ver películas o videos en la tele o en su Tablet, y de a poco, va logrando mayor autonomía”.

Por último, compartimos la experiencia de un papá: Soy Ramiro, el papa de Noah. Con Mi Pareja (Mara, mamá de Noah) empezamos a notar cambios radicales de un día para otro. Noah, dejó de sonreír, de compartir con otros nenes y no solo eso, empezó aislarse, a alejarse de los nenes. Si alguien se le arrimaba empezaba a llorar y buscaba refugio en los brazos de algún adulto de confianza. Después notamos que tenía una obsesión por ordenar los juguetes en línea, respetando la misma sin que ningún juguete se sobrepase y sobre todas las cosas, no podía mezclar dos juguetes del mismo color. Con el correr del tiempo la situación fue empeorando y nuestra preocupación como papás empezó a crecer. Por tal motivo, empezamos a leer y a buscar información con respecto a estas señales que nuestro hijo iba desarrollando. Finalmente, llevamos a nuestro nene a un pediatra especializado quien nos derivó con su grupo de trabajo, cuando nos confirmaron el diagnóstico, fue desgarrador. Uno siempre se pregunta: ¿Por qué nuestro hijo? pero bueno, a veces son pruebas que te pone el destino. Hoy estamos aprendiendo día a día y estamos acompañando a nuestro hijo en todo lo que podamos.

Desde “Autismo Esquel, trabajando por la inclusión” pensamos que, cada familia recibe y procesa este cambio de manera muy personal, pero es común en todas el duelo acerca de las expectativas acerca ese/a niño/a que se estaba esperando. Luego, viene una etapa progresiva de aceptación donde hay que secarse las lágrimas y ponerse a trabajar por la felicidad y la inclusión de este pequeño/a, donde cada integrante de la familia apoya brindando contención, enseñando comportamientos esperados, haciendo trámites por mil para conseguir terapias… Eso sin mencionar que cada año que inicia debemos asegurarnos que la escuela respete su derecho a la educación y a formar vínculos que le permitan luego ser un integrante independiente en la sociedad que le toco vivir. Tras el diagnóstico el camino no es fácil en ningún caso, pero aprendemos a celebrar cada mínima batalla ganada y a estar más que orgullosos de nuestros hijos y del camino transitado que nos convierte en una familia nueva donde el amor por superar las adversidades nos hace fuertes, constantes, pacientes e informados al punto de militar para ayudar a otras familias que están pasando por lo mismo.