Hace algunos días se realizó una reunión en el Centro de Día Para Personas con Discapacidad. Fue para trabajar sobre el proyecto del pediatra Flavio Romano que pretende impulsar el desarrollo de viviendas tuteladas para personas adultas con discapacidad mental. La iniciativa plantea como posibilidad —no como obligación— construir una vida más autónoma, con acompañamiento, pero fuera del hogar de los padres para estas personas. La propuesta busca abrir el debate en la comunidad de Esquel y generar acciones concretas.

En diálogo con La Portada, Romano explicó: “La primera etapa es poner el tema en agenda. Que la comunidad de Esquel hable de esto, porque somos unas 500 familias que tenemos personas con algún tipo de discapacidad mental”. “No es fácil reunirnos y contar lo que necesitamos. Es más simple reclamar por una rampa que hablar de lo que necesita una persona con discapacidad mental. Pero eso no quiere decir que no necesiten nada”, argumentó.

El pediatra, que es padre de una mujer de 35 años con discapacidad cognitiva, no esquivó hablar desde la experiencia personal: “Yo la amo como a mis otros hijos, pero no tengo por qué pensar que soy la única persona que puede estar a su lado. Ni yo ni su mamá”. Puso como ejemplo que “cuando no estamos nosotros, ella tiene más autonomía, se las arregla mejor. ¿Por qué no permitirle vivir con otras personas en una casa acompañada? ¿Por qué no pensar que incluso podría enamorarse o formar su propio proyecto de vida?”.

Lejos de una postura romantizadora, el médico fue contundente y afirmó: “Hay que dejar de infantilizar a las personas con discapacidad mental. No son ángeles, no son niños eternos, son adultos con problemas”. “Sus familias tampoco son eternamente jóvenes. Los padres envejecemos antes que ellos, nos enfermamos y nos vamos a ir antes. ¿Quién los va a cuidar después? ¿Qué pasa si no hay hermanos? ¿O si los hay, por qué deberían heredar esa responsabilidad como una carga ineludible?”, amplió.

Las casas tuteladas, explicó, son viviendas compartidas entre 4 y 6 personas, con el acompañamiento profesional necesario, donde se vive como en cualquier hogar: compartiendo espacios, tareas y la vida cotidiana: “No son instituciones grandes, ni geriátricos”. Sobre esto último, recalcó que muchas veces “cuando ya no hay quién cuide a la persona con discapacidad mental, terminan en geriátricos”. Sostuvo que eso es serio y no corresponde, porque “no es el lugar adecuado, no son ancianos en la última etapa de la vida, son adultos que necesitan otra cosa”.

Los próximos pasos

Consultado sobre los pasos concretos que se vienen dando, valoró que “el Consejo Municipal de Discapacidad ya tomó el proyecto como propio y se conformó una comisión específica para trabajarlo”. “Estamos coordinando con la Universidad para que nos ayude a diseñar la parte técnica, y vamos a presentarlo en el Concejo Deliberante para que sea declarado de interés municipal”, añadió.

El pediatra destacó que la idea no apunta exclusivamente al gobierno, aunque sí requiere su acompañamiento: “No le estamos pidiendo al Estado que construya casas y cuide a nuestros familiares. Estamos pidiendo acompañamiento para organizar estos espacios, con ayuda de fundaciones, ONGs, personas que donen propiedades o familias que puedan ponerlas a disposición”. No obstante, consideró que lo más difícil no es tener la vivienda sino “armar equipos técnicos, formar cuidadores, preparar a las familias y a las personas con discapacidad para transitar ese cambio”.

Romano insistió en que no se trata de una solución uniforme: “No todos van a querer o poder vivir en casas tuteladas, pero quienes sí, deben tener esa posibilidad”.

“Es saludable para la familia poder soltar, confiar, entender que no basta solo con el amor. Cuidar a una persona con discapacidad mental lleva tiempo, energía, a veces la vida entera. Y la vida no es eterna”.

La experiencia, para él, ya está dando frutos, aunque todavía falte mucho camino por recorrer: “Solo el hecho de estar pensando en esto es sanador”. “Puede que algunas personas lleguen a vivir en casas tuteladas, otras encuentren un lugar donde ir cuando papá y mamá se enfermen o simplemente quieran tomar distancia como cualquier adulto. Porque también tienen derecho a enojarse, a discutir con sus padres, a elegir dónde y con quién vivir. Eso es parte de ser una persona plena”, analizó con cierta emoción.

Finalmente, Romano dejó un mensaje enfático: “Esto no es desentenderse del familiar. Es habilitarle una vida más libre. Es pensar qué va a pasar cuando ya no estemos. Es dejar de decir que todo está bien porque son una bendición. No es una bendición tener una discapacidad, es una dificultad. Hay que asumirlo para poder actuar. Nos tenemos que juntar como comunidad y resolver esto, porque somos muchos”.